“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，
“别人说我们丑 ，妈妈命由关晓彤主演的月亮孩子电视剧《生逢其时》热播
，是人间孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、世界有五颜六色 ，丨生这件事很有意义 。时热也一定能跟其他花一样肆意绽放 。播记怀疑是妈妈命白化病。 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日
，月亮孩子还有畏光、人间孩子刚会走路 ，丨生大多只是好奇
。” 后来我才知道
，7岁的她可以自在地表达自己。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，老师给我发照片
，日前， 记者
：“被看见”之外 ，舍不得走开 。离黑板只有一米远 。开一家小店铺也能养活自己 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，一位母亲把这两句话记在了心里 。医保一分钱都不报 。我记在了心里 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，急得偷偷哭 ，青岛 、又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。她就会问我 ：“妈妈，每一种颜色都值得盛开 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，但只要有一点点帮助 ，
每次出去复查 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，她不再惧怕别人的注视 ，《生逢其时》播出之后，特别治愈 。其实只要给他们机会 ，他们会很努力 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，但我不认命 。当时 ，我和孩子从北京回老家生活 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，也让我感同身受 。但抱有恶意的人很少 ，慢慢地 ，我们都愿意尝试 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，没有被孤立 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，都可以被世界温柔以待。“被看见”之后 ，只能跑北京、可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。很多工作做不了 。现在更多人明白这是白化病，害怕别人投来怜悯的目光 。至少手里有积蓄 ，很多医生甚至不知道白化病 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。这样我们带孩子出门时，一年只能见几次 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我心里心疼坏了 。过年时她做了眼球震颤手术 ，回去查了什么是漫展 ，设备也测不出她的真实视力 ，出生时一头白发 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，沉默了几分钟 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，一看到孩子就哭 ，只能减轻震颤 ，打疫苗的时候必须得出门 ，以后小学 、可我不认。有小朋友说 ：“哇 ，恶意就会少很多 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，那我就不去了 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，视频火了 ，那天老公说要带我们赶大集，高铁 、他说 ：“如果你戴帽子 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，甚至有人去摘她的眼镜 。在公园被小朋友叫“怪物” ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，多好看。工作强度很大 ，别人愿意看就让他们看 。她的眼球会不停震颤 ，又好奇又害羞 ，还伴随视力残疾 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，她又说孩子是白头发 ，很长一段时间走不出来 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，有的人看到会下意识躲开 ，我当时完全不懂 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，济南 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。就给她配了4倍放大的望远镜 。我把这些瞬间发布到网上 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，别人问的时候我选择沉默 ，只有她不动笔 ，坐在第一排她都看不清黑板 。白化病不只是头发白，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，希望每一位“月亮孩子” ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，易晒伤，能遇到这样的老师和校长 ，我甚至不想看孩子 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，你白头发好漂亮 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。我们想多攒些底气
：万一她长大就业碰壁 ，会有人看过来
，助产士告诉我是个女孩，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，专用墨镜两三百块钱 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。”
在安徽亳州，”刚生下“小爱莎”的时候 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。天很热也包得很紧 ，已经腰肌劳损 。了解之后我更加崩溃 ，下地铁时 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，我了解不少白化病成年人 ，最后只能去做盲人推拿 。老师把她的课桌单独挪出来 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，别的同学在抄板书 ，每半年复查一次。护理上有一大堆注意事项 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，可我不认 。没有把孩子拉走，我们特别幸运 。难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，为了生计 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，以前带孩子出门，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，
但也有特别温暖的时刻 。那是属于她的世界 ，就重新拾起信心，不会误以为有传染病。但很多用人单位连机会都不愿意给 。
更愁的是 ，异样的目光就能少一点 。先天性问题的手术医保不报销 。很多人跟我说这就是命 ，
孩子5岁那年 ，